التأثير الاقتصادي لمتلازمة داون على مستوى الأسرة والمجتمع في السعودية

الملخص

تهدف هذه الدراسة إلى التعرف على التأثير الاقتصادي والاجتماعي والنفسي لرعاية الأفراد المصابين بمتلازمة داون على الأسر في المملكة العربية السعودية. تم جمع البيانات من عينة شملت 162 أسرة أجابت على استبانة (Questionnaire)، إضافةً إلى بيانات نوعية من 8 أمهات تم استقصاء آرائهن وتجاربهن من خلال مجموعات تركيز (Focus Groups). ركزت الدراسة على تحليل تأثير التكاليف المباشرة وغير المباشرة على دخل الأسرة، إلى جانب تأثير الدعم الحكومي ومستوى الخدمات المقدمة في تحسين جودة حياة الأسر. أظهرت نتائج الاستبانة أن الأسر تتحمل تكاليف مرتفعة تشمل الرعاية الطبية والتعليمية والتأهيلية، حيث إن 42.0% من الأسر تتحمل نفقات إضافية تتراوح بين 3001-5000 ريال شهريًا، بينما تتحمل 15.4% من الأسر نفقات بين 5001-7000 ريال شهريًا. كما أشارت البيانات إلى أن 53.1% من الأسر تعرضت لانخفاض كبير في الدخل نتيجة تكاليف الرعاية، حيث اضطر 32% من الأمهات و22% من الآباء إلى تقليل ساعاتهم في العمل لتوفير الرعاية اللازمة. وبيّنت الدراسة أن 77.2% من الأسر تتلقى دعمًا ماليًا حكوميًا، ولكن 33.6% من هذه الأسر تعتبره "غير كافٍ إطلاقاً"، بينما ترى 38.4% أنه يغطي "جزءاً بسيطاً" من النفقات. إضافةً إلى ذلك، تعتمد 85.2% من الأسر على خدمات صحية مجانية، في حين يحصل 58.6% على تعليم خاص مجاني، و48.1% يحصلون على أجهزة طبية مساعدة. أما نتائج مجموعات التركيز